Ребята, держитесь! У вас все получится! СМОЖЕВСКИХ... УВЫ НЕ АНЕКДОТ..., А ПРАВДА ЖИЗНИ И ПРОСЬБА О ПОМОЩИ !!!
Дорогие и уважаемые родственники, друзья, и всех, кого мы знаем и знают нас, ВНИМАНИЕ!!!
Мы: Владимир Владиславович и Елена Владимировна Сможевских, в январе 2019г. узнали из генетических анализов, что наш сын Тимофей Владимирович Сможевских, не излечимо болен (СМА тип 3). Болезнь «Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это самое распространённое из редких генетических заболеваний». Хотелось вас оповестить. На данный момент в мире существует лекарственный препарат для терапии, это Спинраза. Это дорогостоящее лекарство, одна инъекция которого стоит примерно 8,5 миллионов рублей, в первый год этих инъекций необходимо 6 штук, во все последующие года (пожизненно) по 4 инъекции в год. То есть в первый год нужно 45 млн. руб. Спинраза (нусинерсен) — антисмысловой олигонуклеотид, воздействующий на ген выживаемости мотонейронов-2 (SMN2), предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей и взрослых. Мы полностью погружены в эту тему, как родители, знаем об этом все. Минздрав России нам, и таким как мы, в помощи отказал - дорого для страны (типа, не зарегистрированный препарат, который в других странах, всем помогает) и все что по закону, со стороны Государства России, в плане лечения, было предоставлено в полном объеме. Это все возможные бесплатные, паллиативные условия (массаж, бассейн, ЛФК и т.д., которые поддерживают, но легче не становится). Но при этом в нашей стране ведутся разработки аналогов данного лекарства. И когда они закончатся и вступят в законную силу - не понятно. В нашей ситуации осталось около 4-х лет, и у нашего сына откажут ноги, потом - руки, потом - смерть. Ждать нам уже некогда и собирать каждый год такую сумму денег не получится. Но, мы всей семьей можем уехать в другую страну - Польша. В которой, лекарство "Спинраза" утверждено и вводится нуждающимся жителям бесплатно. Рассчитываем в течении 3-х месяцев собраться, закончить все дела и уехать.
В нашем случае - это вариант! Уехать в другую страну, получить ВНЖ, и начнем получать лекарство.
Так как наш сын при ходьбе постоянно падает, и в простой садик его не возьмут, мне придется работать одному. В другой стране, это трудно, малооплачиваемо. Поэтому на первое время нужны деньги, пока не обоснуемся.
Все, что мы просим - это помощь в сборе средств на то, чтобы добраться до Польши, заселиться и спасти нашего сына! Сбор открыт не на миллионы, а на кого, чем поможет.
Если нужны подтверждающие документы (об инвалидности, заключения, справки и пр.), готовы выложить по требованию. Или еще какая-нибудь информация о нас, звоните, пишите. Контакты ниже.
СОБИРАЕМ ДЕНЬГИ НЕ МИЛЛИОНЫ (на лекарства), А ЧТОБЫ ПЕРЕБРАТЬСЯ ИЗ НАШЕЙ СТРАНЫ В ДРУГУЮ СТРАНУ, ПОЛУЧИТЬ ВИД НА ЖИТЕЛЬСВО, А В ДАЛЬНЕЙШЕМ - ЛЕКАРСТВО И СПАСТИ НАШЕГО РЕБЕНКА, КОТОРЫЙ БЕЗЦЕНЕН ! ! !
Спасибо всем за ранее! Семья Сможевских.
Наши реквизиты вкратце, нужны подробнее звоните на сотовые, пишите (вацап, вк, и т.д.)
Владимир Владиславович Сможевских карта АЛЬФА-банк: 5521 7526 8959 0656
тел. +79022657914 МОТИВ
Елена Владимировна Сможевских карта Сбер-банк: 4276 1600 1958 9689
тел. +79086367041 МОТИВ